Tutkimuksia käyttäjien kokemuksista

Tikonen-lehdessä 1/2019 on referoitu kirjallisuuskatsausta käyttäjien kokemuksista puhelaitteiden käytöstä. Kansainvälisen puhevamma-alan järjestön ISAAC:n AAC Augmentative and Alternative Communication -tiedejulkaisun kirjallisuuskatsaus (verkkoversio) kokoaa yhteen 233 puhevammaisen henkilön ja heidän läheistensä kokemuksia kommunikointilaitteiden käytöstä. Metasynteesi koottiin kahdestakymmenestä yhdestä jo julkaistusta tieteellisestä artikkelista.

Tikosessa kerrotaan myös 11-vuotiaasta Leonista, joka ei puhu eikä kävele, mutta käyttää tilanteen mukaan viittomia, tabletin kommunikointiohjelmaa tai kuvakansiota tullakseen juttuun muiden kanssa. Leonilla on diagnoosina Duchennen lihasdystrofia, joka on etenevä lihassairaus. Tällä hetkellä Leon käy Valteri-koulu Ruskista, josta löytyy monenlaista ammattitaitoa Leonin kommunikoinnin ja oppimisen tukemiseen.

Tikosessa on myös juttua kommunikoinnin kuntoutuksen taustateorioista, Photovoice-menetelmästä, Dateron Älykkäitä välineitä – parempia tuloksia -hankkeesta sekä Android-laitteiden helppokäyttötoiminnoista.

Tutustu Tikonen-lehden uusiin juttuihin

Puhevammaisten viikko 30. 9.– 6.10.2019

Puhevammaisten viikkoa vietetään tänä vuonna teemalla Ystävyys yhdistää! Samaan aikaan ja samalla teemalla vietetään myös Voimauttava vuorovaikutus -viikkoa.

Olemme päivittäin tekemisissä päiväkoti-, koulu- tai työkavereiden kanssa. Kavereita voi myös saada harrastusten, vertaistuen, netin tai opiskelun kautta. Ystävyys- tai kaverisuhteissa riittää, että on jokin yhteinen kiinnostuksen kohde. Joskus voi olla myös vaikea löytää kaveria.

Kaveruus ja ystävyys perustuvat vastavuoroisuuteen. Ystävän ei kuitenkaan tarvitse olla samanlainen. Kaveruuden tärkeä perusta on se, että kunnioittaa toista sellaisena kuin hän on. Ystävyydessä ei ole oikeaa tai väärää. Ystävyyttä voi olla monenlaista, ystävänä voi olla myös eläin.

Miten puhevamma vaikuttaa kaveri- ja ystävyyssuhteisiin? Miten päiväkodissa tai koulussa ystävystyy, jos ei ole puhetta?

Mitä ammattilaisina voimme tehdä, jotta ystävyydelle ja kaveruudelle jäisi tilaa? Miten vahvistaa ystävyyden ja vertaisuuden mahdollisuuksia päiväkodeissa, kouluissa, kuntoutuspalveluissa ja arjen toiminnoissa?

Puhevammaisten viikon verkkosivujen tapahtumakalenteriin kerätään tiedot järjestöjen ja muiden toimijoiden tapahtumista eri puolilla Suomea. Tapahtumatietoja voi lähettää osoitteeseen tikoteekki@kvl.fi

Linkki Puhevammaisten viikon verkkosivuille (www.puhevammaistenviikko.fi)

Opas luovutusperusteista apuvälinetyötä tekeville

STM julkaisi syyskuun 2018 alussa pitkään työn alla olleet valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet (versio 2.2). Laajan oppaan tavoitteena on tukea apuvälinetyötä ja -päätöksiä, joita apuvälinealan ammattilaiset joutuvat päivittäin tekemään.

Apuvälinepalvelun tavoitteena on mahdollistaa ihmisen päivittäiset toiminnot toimintakyvyn rajoituksista ja muutoksista huolimatta. Luovutusperusteiden tarkoituksena on lisästä asiakkaiden yhdenvertaisuutta apuvälineiden myöntämisessä.  Luovutusperusteena on aina yksilön tarve ja toimintakyky, jossa tulee käyttää yksilöllistä tarveharkintaa.

Valtakunnallisten luovutusperusteiden päivitystyöryhmä kokoontuu vuosittain huhtikuun ja lokakuun viimeinen torstai käsittelemään ja toteuttamaan päivitysehdotuksia.

Tikoteekki-verkosto on koonnut keskuudestaan työryhmän käsittelemään luovutusperusteita erityisesti kommunikointiin liittyvien apuvälineiden osalta. Työryhmä toimitti lokakuun alussa päivitysehdotukset valtakunnalliselle luovutusperusteiden päivitystyöryhmälle. Tikoteekki-verkosto ehdotti muuan muassa ISO-luokituksen vanhentuneiden termien muuttamista. Esimerkiksi lähikommunikoinnin välineet esitettiin muutettavaksi kommunikoinnin välineiksi. Tikoteekki-verkoston piirissä katsotaan myös, että kommunikoinnin apuvälineitä tulisi tarkastella käyttäjän kannalta toimivina kokonaisuuksina eikä niinkään yksittäisinä välineinä.

Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet – Opas apuvälinetyötä tekeville ammattilaisille ja ohjeita asiakkaille (valtioneuvosto.fi)

Vuoden viimeinen Tikonen on ilmestynyt

Tikosessa kerrotaan puheterapeutti, FM Tanja Makkosen väitöskirjasta, jossa on mm. osoitettu, että monipuolisten kommunikoinnin apuvälineiden avulla pystytään ylläpitämään tai jopa kohentamaan ALS-tautiin sairastuneiden ihmisten kommunikoinnin tehokkuutta. Monipuolisesti puhetta tukevia ja korvaavia apuvälineitä hyödyntävät potilaat arvioivat kommunikointinsa tehokkaammaksi kuin potilaat, jotka pyrkivät kommunikoimaan heikentyvällä puheella.

Tikosessa pohditaan myös Kelan kilpailutus- ja hankintakäytäntöjä ja niiden vaikutuksia palveluiden käyttäjille ja heidän omaisilleen. Monet pelkäävät muutoksia välttämättömissä palveluissaan tai jopa niiden menettämistä. Katja Burakoff tuo puolestaan esille puheterapeuttista näkökulmaa tuettuun päätöksentekoon. Asia liittyy läheisesti myös seuraavalle hallituskaudelle siirrettyyn asiakas- ja potilaslakiin ja itsemääräämiskyvyn arviointiin.

Muita Tikosessa käsiteltäviä aiheita on iPadin käyttöä helpottavat asetukset, kesällä järjestetyn ISAAC-konferenssin kuulumiset, Kelan julkaisema selvitys puhevammaisten tulkkauspalvelusta ja kuntoutuksen apuvälineiden valtakunnalliset luovutusperusteet.

Lue Tikosen artikkelit (tikonen.fi)

Selvitys puhevammaisten tulkkauspalvelun haasteista ja mahdollisuuksista

Juuri julkaistussa Kelan tutkimuksessa selvitettiin puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttämättömyyden syitä. Selvityksessä kävi ilmi, että vain pienelle osalle puhevammaisista henkilöistä on myönnetty tulkkauspalvelu ja vielä pienempi osa käyttää heille myönnettyä palvelua. Ne henkilöt, joilla ei ollut käytössään heille osoitettuja tulkkeja, käyttivät palvelua merkittävästi vähemmän.

Myös puhevammaisten ihmisten moninainen avun tarve selittää osittain, miksi palvelua ei käytetä. Usein avustajat auttavat kommunikoinnissa, koska tulkit eivät tulkkauksen ohessa avusta muissa asioissa.

Palvelun käyttöä lisäisi myös riittävä määrä osaavia tulkkeja tulkkilistalla, helpompi tapa tilata tulkki, tulkkien toimenkuvan laajentaminen myös avustamiseen sekä palvelusta ja sen hyödyistä tiedottaminen.

Roisko, Vesala & Ylitalo, 2018: Myönnetty, ei käytetty. Selvitys puhevammaisten tulkkauspalvelun haasteista ja mahdollisuuksista vuosina 2011–2014